Niepełnosprawni walczą o godne życie

0

Trwa już ponad miesiąc protest matek, które wraz ze swoimi chorymi, dorosłymi dziećmi okupują korytarze Sejmu Rzeczpospolitej. Nasze oczy, i oczy świata są zwrócone w kierunku tych, którym prawa do godnego życia mają zapewniać Konstytucja RP z 2 kwietnia 1997 r. (Dz. U. Nr 78, poz. 483. z późn. zm.) i inne obowiązujące akty prawne, w tym przyjęta przez Sejm w 2012 r. Konwencja Praw Osób Niepełnosprawnych.

Najważniejszy akt prawny, czyli Konstytucja RP zapewnia prawo do niedyskryminacji stanowiąc, że nikt nie może być dyskryminowany w życiu politycznym, społecznym i gospodarczym z jakiejkolwiek przyczyny (art.32). Należy przypomnieć, że ustawa zasadnicza nakłada też na władze publiczne obowiązek zapewnienia szczególnej opieki zdrowotnej osobom niepełnosprawnym (art.68), a także obowiązek pomocy tym osobom w zabezpieczeniu egzystencji, przysposobieniu do pracy oraz komunikacji społecznej (art.69).

W tym samym Sejmie, w którym obecnie trwa strajk, uchwalono 1 sierpnia 1997 r. Kartę Praw Osób Niepełnosprawnych, która poza zdefiniowaniem prawa osób niepełnosprawnych do niezależnego i samodzielnego, aktywnego i wolnego od przejawów dyskryminacji życia, zawiera katalog dziesięciu praw, wskazując tym samym najważniejsze obszary, w których niezbędne są intensywne działania na rzecz tych osób. Szczegółowe uregulowanie pomocy dla osób niepełnosprawnych w Polsce zawiera ustawa z dn. 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz. U. z 2011 r. Nr 127, poz. 721, z póź. zm.). Nie można pominąć informacji o czym ona stanowi. A mianowicie: „jest to zespół działań (organizacyjnych, szkoleniowych, edukacyjnych i społecznych) zmierzających do osiągnięcia przy współudziale tych osób najwyższego poziomu ich funkcjonowania, jakości życia i integracji społecznej (art.7)”[1]. Jeśli skupimy się na rehabilitacji społecznej, która ma umożliwić pełne uczestnictwo w życiu społecznym (art. 8 i 9) to powinna: gwarantować dofinansowanie do usług tłumacza języka migowego lub tłumacza-przewodnika, być pomocną w likwidowaniu barier, organizować turnusy rehabilitacyjne, warsztaty terapii zajęciowej oraz zapewnić zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne[2].

Nie dziwi więc fakt, że protestujące matki zignorowały projektowane zmiany Minister Pracy i Polityki Społecznej z dnia 27 kwietnia oraz poselski projekt ustawy o szczególnych rozwiązaniach wspierających osoby o znacznym stopniu niepełnosprawności. Nie zaaprobowały tych aktów twierdząc, że niewiele zmienią w życiu ich dorosłych dzieci. One walczą, bo pragną zabezpieczenia dla swoich dzieci. Protestując tam w Sejmie pokazują, jak bardzo potrzebne jest finansowe wsparcie państwa, by ich dorosłe, chore dzieci mogły wieść w miarę możliwości niezależne życie, bez obawy, że zostaną całkowicie pozbawione opieki, jeśli ich matki, rodziny nie będą w stanie im pomagać lub odejdą z tego świata. Nie dziwi więc miejsce strajku, bo okupowanie Sejmu, w którym decydują się losy również ich dzieci, jest bardzo wymowne. Manifestujący wiedzą, że wszystkie obowiązujące akty prawne nie są respektowane lub wykonywane w 100% zakresie w odniesieniu do schorzeń ich dzieci, z których ze względu na rodzaj schorzenia nie są w stanie nawet skorzystać. Akty te nie powinny i nie są w opinii strajkujących podstawą do tak desperackiej sytuacji, jaka ma dziś miejsce. One z założenia mają tylko zabezpieczyć osobom niepełnosprawnym wszystko to, co jest potrzebne do codziennej egzystencji i funkcjonowania w społeczeństwie.

Do protestujących dołączają się osoby niepełnosprawne przed Sejmem, które informują władze i społeczeństwo, w którym funkcjonują, że też mają marzenia. Chcą i pragną tyle samodzielności, ile jest w nich możliwości realizowania siebie i swoich marzeń. Jeśli to tego, co ma miejsce, dodamy wszystkie akcje rodziców nieuleczanie chorych dzieci, które mają charakter zbiórek potrzebnych funduszy, błagalnych apeli na portalach społecznościowych, bez których nie ma szans na uratowanie życia ich dzieci, to mamy obraz tej części społeczeństwa, która niewiele zyskała z wolności, ponieważ od 1989 roku nie wypracowano konkretnych systemów opieki i wsparcia dla najbardziej potrzebujących. Dlaczego przez tyle lat nie ujednolicono zasad dotacji tym osobom, które autentycznie potrzebują wsparcia? One nic nie zawiniły, są takie, jakie są, tylko los był dla nich mniej łaskawy, więc muszą stać po tej słabszej stronie życia i zmagać się z defektami swojego organizmu, żyć z niepełnosprawnością. Można domniemać, że barak akceptacji i mądrych decyzji wynika z subiektywnej oceny niepełnosprawności.

Siłą faktu, zdrowy, młody i bogaty, pozbawiony empatii człowiek nie będzie obiektywny w swoim zaangażowaniu na rzecz osób potrzebujących. Ewentualnie wykorzysta swoje atuty w dobrze przeprowadzonej kampanii, akcji, w której udział przyniesie mu korzyści. Nie muszą być to korzyści materialne; są one często wizerunkowe, pozwalające zyskać w zaufanych kręgach zawodowych, politycznych lub otworzyć drzwi do innych spektakularnych miejsc zarządzania czy działania. Dlaczego nie korzystamy z pozytywnych przykładów krajów Unii Europejskiej, w której strukturach żyjemy od 14 lat. Na przykład Dania rozumie swoich niepełnosprawnych, ponieważ gwarantuje wsparcie osobom niepełnosprawnym. Pozwala wieść „niezależne życie”, które „nie oznacza, że osoby z niepełnosprawnością nie potrzebują wsparcia ze strony innych. Chcą one po prostu sprawować taką samą kontrolę nad swoim życiem i dokonywać takich samych wyborów każdego dnia, jak osoby pełnosprawne. Powinno to być traktowane jako rzecz naturalna i oczywista”[3]. Nie dziwi fakt, że zjawisko „hygge” jest kluczem do szczęścia Duńczyków, a kraj ten jest postrzegany jako kraj szczęśliwy[4].

Należałoby zacząć od rzetelnego orzecznictwa o niepełnosprawności, które prawnie uregulowane będzie wiarygodne do stanu chorobowego osoby, a ta ostatnia, zgodnie z literą prawa będzie korzystać z przysługujących dotacji i wsparcia. Dopóki w naszym kraju nie podejmie się próby całkowitego ujednolicenia orzekania, to panujący „chaos w dziedzinie orzecznictwa, konieczność uzyskania orzeczeń dla celów rentowych i pozarentowych stawia cały system w niekorzystnym świetle”[5]. Dualizm tego systemu potęguje rozdźwięk społeczny, a wprowadzona od dnia 1 maja 2005 roku możliwość wnoszenia sprzeciwu od decyzji lekarzy orzeczników również nie ma pozytywnego wpływu na postrzeganie ZUS jako instytucji przyjaznej osobom niepełnosprawnym. Zapowiadane w 2017 roku zmiany w orzecznictwie przez ZUS może wreszcie staną się realne, czyli po 12 latach doczekają się uproszczenia. „Wystarczy jedno badanie lekarskie i jeden komplet dokumentacji medycznej. Już nie trzeba będzie występować z osobna do każdej instytucji o uznanie niepełnosprawności i niezdolności do pracy. Prezes ZUS pokieruje zespołem, który opracuje nowy system orzekania niepełnosprawności. Efekty mają się pojawić za rok […] orzeczenie ma oceniać sprawność organizmu do różnych celów”[6]. Czytamy, że w tej „reformie nie chodzi jednak wyłącznie o komfort osób niepełnosprawnych”, a powinno. Dodam, powinno być to zasadniczą motywacją do uregulowania od dawna „kulejącego” orzecznictwa w naszym kraju.

To, „jak zapowiada prezes ZUS, wprowadzenie nowego systemu ma dać bardzo duże oszczędności do budżetu państwa, które mogą wynieść od kilkunastu do kilkudziesięciu procent”[7]. Szkoda tylko, że taka skrupulatna instytucja, jaką jest ZUS, nie podaje konkretnej kwoty, którą można uzyskać. Niemniej cieszy fakt, że mające nadejść zmiany zakładają zmianę klasyfikacji orzeczeń, która ma zniwelować dzielenie ludzi na grupy i kategorie (dość późno to zauważono, że noszą one znamiona dyskryminacji). Nowy system ma skupiać się na wskazaniu osobom niepełnosprawnym możliwości funkcjonowania w społeczeństwie, rodzinie i pracy. A zdaniem pani prezes nowy system orzekania powinien zachęcać osoby niepełnosprawne do aktywności[8]. Dziś uważam, że właśnie procentowy uszczerbek na zdrowiu powinien być odzwierciedleniem rodzaju schorzenia. To znaczy taki, który już obowiązuje w orzecznictwie w Unii Europejskiej. W niektórych państwach niepełnosprawność określa się jako procentowy uszczerbek na zdrowiu, a ten decyduje o dalszym toku leczenia i wsparcia, podjęcia nauki lub pracy, i to już od dawna.

Warto wspomnieć bardzo wymowne sprzed laty słowa pani B. Sławińskiej, Dyrektor Departamentu Orzecznictwa Lekarskiego Zakładu Ubezpieczeń Społecznych w Warszawie. Mówiła ona, że skoro lekarz orzecznik wydający decyzję kieruje się wyłącznie ustawą, a orzeczenie podejmowane jest indywidualnie, tym samym „nie ma możliwości, żeby decyzja podejmowana była obiektywnie”[9]. To bardzo wymowne słowa, które nie straciły na aktualności, chociaż zostały wypowiedziane kilkanaście lat temu, są potwierdzeniem, że nadal mamy w naszym kraju „schorowane orzecznictwo”. Miejmy nadzieję, że ten rok będzie przełomowy, a budżet państwa rozdysponuje uzyskane pieniądze dla najbardziej potrzebujących.

Należy mieć nadzieję, że walka o godne życie protestujących będzie miała szczęśliwe zakończenie. Już nigdy więcej w naszym kraju nie dojdzie do sytuacji takiej, jaką obserwujemy w przekazach telewizyjnych. To zdarzenie nie powinno mieć miejsca w państwie prawa, w wolnym państwie. Należy podziwiać matki i ich chore dzieci, ponieważ dla tak stosunkowo niewielkiej grupy niepełnosprawnych, desperackie okupowanie korytarzy Sejmu ze swoimi chorymi dziećmi to niemalże heroizm. W odczuciu społecznym dla tej grupy należy zrobić wszystko, by mogła się ona cieszyć swoim życiem, mieć marzenia, godnie żyć i zmagać się ze swoimi słabościami. Dziwi tylko fakt, że przez okres tylu lat wolności żaden z rządów nie dokonał takich zmian, by wesprzeć tę grupę w ich codziennej egzystencji. To troska o osoby niepełnosprawne jest wizytówką każdego poprawnie i sprawiedliwie zarządzającego państwa. Dotując zdrowe dzieci zapomniano, że jest grupa takich, która bez wsparcia państwa nie będzie mogła po ludzku żyć. Różnie komentowany w mediach strajk matek chorych dzieci, oby nie przerodził się w nagonce „jednych” na „drugich”. Niech zakończy się zwycięstwem obu stron. Matki niech zyskają zapewnienie poprawy egzystencji swoich dzieci, bo rzeczywiście one wiedzą i czują sercem, co jest najbardziej potrzebne swoim dzieciom. Zyskają ci, którzy wesprą swoimi decyzjami tę grupę protestujących ludzi, bo przecież jest wiele płaszczyzn działalności rządu, które mogą przynieść spektakularne korzyści dla tej najsłabszej grupy społecznej.

Skoro bez trudu, z wielką euforią część społeczeństwa dostała za zdrowe dzieci czystą, „żywą” gotówkę, by zostały spełnione obietnice wyborcze, to dlaczego kolejnym krokiem do przodu nie może być wsparcie potrzebujących? Chwali się dotrzymywanie słowa jednym, ale burzy fakt, że „inni” – a więc niepełnosprawni ludzie – żyją w swoich domach na skraju ubóstwa. Taki gest w stronę tych słabszych będzie bardziej ceniony niż wyprawki dla zdrowych dzieci. Ci chorzy będą świadectwem naszej lojalności, troski i miłości do słabszego, potrzebującego człowieka. To na pewno będzie procentować na kolejne lata sprawowania władzy. Piszmy prawdę, bo „im więcej jest prawdy między nami, tym więcej jest między nami wolności” jak pisał ks. Józef Tischner. Wszyscy ludzie w naszym kraju chcą cieszyć się wolnością, korzystać z tego, co ona daje, ale właśnie to „ale” wykrzywia obraz rzeczywistości, w której społeczeństwu przychodzi żyć. Należy ukazywać prawdę nawet tę bolesną, ale tylko po to, by uniknąć manifestacji swoich potrzeb w sposób, jaki ma miejsce dziś.

Osobom niepełnosprawnym należy się szacunek, nie tylko ze względu na charakter niepełnosprawności, ale z czysto ludzkiego postrzegania osoby zmagającej się, ze swoimi darami losu. Ważne, by ci, którzy mają wpływ na decyzje odnośnie bardziej sprawiedliwego podziału środków budżetowych i takiego prawa, by ludziom biednym, chorym żyło się odrobinę łatwiej. Los bywa przekorny, a bogaty dziś, jutro może być chory i potrzebujący pomocy. Niekiedy zdrowe osoby mają wrażenie, że nowe zjawiska społeczne, które mają miejsce od wejścia w struktury Unii Europejskiej, nie dotkną ich personalnie. Nic bardziej błędnego, zawsze, w każdym momencie życia może dojść do zmiany statusu życiowego. Osoby niepełnosprawne nie są zaborcze, pragną jedynie tego, co pozwoli na zwykłą ludzką egzystencję. To, co teraz pokazują stacje telewizyjne, czyli żądania i determinację matek, warunki w jakich przebywają niepełnosprawni, niestety godzą w wizerunek państwa, wydają świadectwo społeczeństwu, w którym żyją.

Sposób manifestowania żądania i narażanie zdrowia dzieci przez dyskomfort, jakim jest koczowanie na korytarzach Sejmu, to oznaka braku zrozumienia, zaufania i komunikacji. Nie ma szacunku dla ludzi chorych. To jest obraz zakorzenionych stereotypów w ich postrzeganiu. Zdrowi, w pełni sił witalnych politycy są przekonani o swej dominacji i spektakularnych sukcesach na różnych szczeblach władzy, zapominając o tej słabszej grupie społeczeństwa. Owszem, zainteresowanie tą słabszą grupą wzrasta, ale nie przekłada się ono na likwidowanie i ograniczanie barier, poprawę jakości życia i codziennej egzystencji Polaków, którzy w swoje życiorysy mają wpisaną niepełnosprawność. Według dra Pawła Ulmana „porównania międzynarodowe poziomu i dynamiki niepełnosprawności w ramach UE są utrudnione. Przyczyn należy poszukiwać w braku jednolitej definicji osoby niepełnosprawnej w EU, jak również różnorodności kulturowej społeczeństw państw członkowskich […] rozwiązaniem byłby jednakowy system orzekania niepełnosprawności np. w EU”[10]. Zdaniem autora, UE powinna podjąć prace nad definicją niepełnosprawności oraz nad spójnym systemem statystyk[11] dotyczących tej problematyki. Można przypuszczać, że te prace znajdą w przyszłości potwierdzenie, w prawidłowym przyznawaniu dotacji dla tej grupy społecznej, w każdym z krajów członkowskich. Niepełnosprawność jako problem społeczny wymaga indywidualnego podejścia do osoby niepełnosprawnej, by ta dojrzała społecznie nie była pozbawiona budowania swojej tożsamości pomimo niepełnosprawności.

Miejmy nadzieję, że ten strajk, który budzi wiele emocji, zostanie zażegnany i nie przerodzi się w niekończącą się publiczną debatę, która tylko dzieli społeczeństwo. Każdy ma przy tej okazji pole do zamanifestowania swoich przekonań i poglądów, z których nic nie skorzystają niepełnosprawni, ponieważ problem sam się nie rozwiąże. Warto zadać pytanie, a co z komunikacją społeczną? Odpowiedź jest jedna: nie ma poprawnej komunikacji, ponieważ chory człowiek doświadcza wiele przejawów braku zrozumienia i ignorancji. Społeczne „przyzwolenie na ujawnianie postaw egoistycznych jest tak silne, iż słyszy się jawne deklaracje, że los bliźnich kogoś nie obchodzi. Bieda traktowana jest jako stan zawiniony przez jednostkę”[12]. To nie rokuje optymistycznie. Według definicji Konwencji ONZ niepełnosprawność jest skonfigurowana z niedostosowaniem środowiska, w którym funkcjonują osoby niepełnosprawne, a nie nią samą. Niepełnosprawność przybiera wymiar społeczny, ponieważ nakłada obowiązki na pozostałą, zdrową część społeczeństwa, która w jednej chwili może stanąć po tej drugiej, słabszej stronie życia i być w posiadaniu orzeczenia o niepełnosprawności.

Problematyka niepełnosprawności jest skomplikowana, uzależniona od rodzaju i charakteru schorzenia, która wymaga rozmów, podejmowania bardziej konstruktywnych decyzji. Tego problemu nie należy bagatelizować, przeciągać w czasie i grać na emocjach rodzin. Ogólnie wiadomo, że każda choroba uszczupla budżet rodziny i powoduje ubożenie rodzin. Protestujący w Sejmie domagają się spełnienia tylko dwóch postulatów: dodatku rehabilitacyjnego dla osób niepełnosprawnych niezdolnych do samodzielnej egzystencji po ukończeniu 18 roku życia w kwocie 500 zł miesięcznie bez kryterium dochodowego oraz zrównania kwoty renty socjalnej z najniższą rentą ZUS z tytułu całkowitej niezdolności do pracy (1029 zł brutto) i stopniowego podwyższania tej kwoty do równowartości minimum socjalnego obliczonego dla gospodarstwa domowego z osobą niepełnosprawną (dla osoby zdrowej samotnie gospodarującej wynosiło w 2017 r. 1134 zł)[13]. Należy zrozumieć protestujące kobiety, bo one w trosce o lepszą jakość życia dla swoich nieuleczalnie chorych dzieci podjęły ten strajk, by tym aktem desperacji wyegzekwować taką kwotę, którą otrzymują zdrowe dzieci, bez względu na wysokość dochodów. Mają prawo postrzegać ten fakt jako dyskryminujący.

—————-

[1] www.wat.edu.pl, odczyt z dn. 18.05.2018 r.

[2] www.niepelnosprawni.gov.pl.  Biuro Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, odczyt z dn. 18.05. 2018 r.

[3] http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/8298 , odczyt  dnia19.05.2018 r.

[4] https://www.polityka.pl , odczyt dnia 19.052018 r.

[5]  T. Sienkiewicz, Status człowieka niepełnosprawnego…, op. cyt., s. 25.

[6]   www.money.pl J. Bereźnicki, Orzeczenia o niepełnosprawności. ZUS zapowiada radykalne uproszczenie i obniżenie kosztów, odczyt 18.05.2018 r.

[7] Tamże: www.money.pl, odczyt 18.05.2018 r.

[8]Por. Tamże: www.money.pl, odczyt 18.05.2018 r.

[9]  A. Ramus, Schorowane orzecznictwo, „Integracja” Nr 3/2002(54)  maj-czerwiec 2002 r., s. 42.

[10] P. Ulman , Katedra Statystyki, Uniwersytet Ekonomiczny w Krakowie, Problem niepełnosprawności w krajach   UE. Analiza porównawcza,  25-2.pdf , www.univ.rzeszow.pl , odczyt 18.05.2018 r.

[11] Por. Tamże: www.univ.rzeszow.pl , odczyt 18.05.2018 r.

[12] Z, Ratajczak, Psychologia pracy i organizacji, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2007, s. 38

[13] Por. www.wyborcza.pl PiS złożył projekt ustawy ws. niepełnosprawnych. Protest w Sejmie trwa.”Nasze dzieci z tego nie skorzystają”, odczyt 18.05.2018 r.

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Please enter your comment!
Please enter your name here