Monika Kaźmierczyk. Pragnę powrócić do życia

0

Na imię mam  Monika, mam 23 lata. Cztery lata  temu moje plany zweryfikowało zdrowie, a dokładniej agresywny nowotwór kości. Wszystko zaczęło się od drobnostki, a mianowicie uczucia drętwienia w okolicy zęba. Udałam się z tym problemem do paru dentystów ale żaden nie stwierdził nieprawidłowości, które mogłyby być przyczyną moich dolegliwości. W tym czasie miałam 18 lat i byłam w połowie klasy maturalnej więc moje życie skupiało się głównie wokół nauki i przygotowań do egzaminów. Następny objaw, który się u  mnie pojawił  była to utrata czucia w części brody. Zaniepokojona tą dolegliwością zgłosiłam się do szpitala w celu diagnostyki na oddziale neurologicznym. Był to dla mnie bardzo ciężki moment ponieważ od matury dzieliły mnie zaledwie 2 miesiące, a ja zmuszona byłam do opuszczenia zajęć, a co za tym idzie uzyskałam zaległości w edukacji. Mniej więcej miesiąc po tym zmuszona byłam do odstawienia leków przepisanych od neurologa ponieważ powodowały one u mnie duże problemy z koncentracją i senność. Krótko po tym zaczęłam, jak mi się wtedy wydawało, puchnąć. Obrzęk, który ostatecznie okazał się być zniekształceniem spowodowanym zmianą nowotworową i obejmował całą linię żuchwy i brodę. W tym czasie byłam w trakcie egzaminów i nie skupiałam na tym większej uwagi. Dopiero jakoś tydzień po egzaminach nie ustępujący „obrzęk” zaczął mnie niepokoić i zdecydowałam się na prywatne zrobienie prześwietlenia z którym udałam się z do pierwszego dentysty. Stwierdził on, że nie ma na nim żadnych nieprawidłowości i nie muszę się niczym martwić, a opuchlizna wynika z rosnącej ósemki. Po pary dniach jednak coś nadal nie dawało mi spokoju i udałam się do jeszcze jednego specjalisty, gdzie po jednym spojrzeniu na mnie i na zdjęcie pani doktor wiedziała, że moja przygoda skończy się na chirurgii szczękowo-twarzowej i właśnie tam mnie skierowała. Lekarze na ostrym dyżurze bez zastanowienia skierowali mnie na oddział szpitalny w celu bardziej szczegółowej diagnostyki. Tam właśnie przeszłam pierwszą biopsję. Był to tak skomplikowany przypadek, że zdecydowałam się w moim stanie zgłosić o pomoc do Pani Profesor Iwony Niedzielskiej ordynator oddziału chirurgii szczękowo-twarzowej Szpitala im. Mielęckiego w Katowicach. Pani Profesor po jednym spojrzeniu na mnie i na podstawie dotychczasowych wyników badań postawiła diagnozę i celem  jej potwierdzenia, skierował mnie na drugą biopsję do szpitala. I w ten oto sposób, kiedy wszyscy moi rówieśnicy czekali na wyniki matur i  czy dostali się na studia, ja mając jedynie od paru dni 19 lat czekałam na wynik – życie lub śmierć. Dla mnie to były bardzo ciężkie przeżycia, bo przebywałam poza domem, pozbawiona znajomych i przyjaciół. Przebywałam przecież w szpitalu, w którym nikogo nie znałam, załamana psychicznie i oczekująca na wynik biopsji. Nie mogłam znaleźć sobie miejsca, bo zdawałam sobie doskonale sprawę, czym jest rak. Muszę przyznać, że te 2 tygodnie oczekiwania na wyniki były jednymi z cięższych w moim życiu. Zabijała mnie od środka niemoc i bezsilność, bo z każdym dniem uciekał mi czas, którego nie miałam wiele.  Z niepokojem, a nawet ze strachem czekałam na wiadomości. Łudziłam się, że to nie rak, a jakieś inne schorzenie. Gdy je w końcu otrzymałam starałam się udawać silną nawet, gdy w środku się rozpadałam. Mimo, że spodziewałem się wyniku był on dla mnie szokiem. Niestety, to był rak, który nie tylko mnie załamał w pierwszej chwili, ale niósł za sobą świadomość konieczności podjęcia z nim walki. Zaczęłam realnie patrzeć na walkę wielu osób zmagających się z tą straszliwą chorobą. Najgorsze było to, że podświadomość nie pozwalała mi na oderwanie myśli od tej choroby. Próby czytania książek, prasy, oglądania telewizji itd. tylko na chwilę pozwalały mi zapomnieć o chorobie. Zderzenie z rzeczywistością w początkowym okresie było dla mnie dużym wyzwaniem. W tym okresie bardzo wspierała mnie rodzina, dzięki której wiedziałam, że nie jestem sama w tej walce. Dodatkowo, uspokajająca była świadomość, że znajduję się pod profesjonalną opieką Pani Profesor, która z szczegółami przedstawiła mi plan działania w przypadku walki z moją chorobą, więc wiedziałam czego mogę się spodziewać podczas trwania całego okresu leczenia.

Pani Profesor zaproponowała mi udział w eksperymentalnej terapii ostrzykiwania guza sterydami. Ucieszyłam się, bo eksperyment mógł pomóc nie tylko mnie, ale w przyszłości również innym. W moim przypadku okres terapii trwał 3 miesiące. Co drugi dzień jeździłam do kliniki na wielokrotne zastrzyki, które nie tylko powodowały ból, ale też strach, a co za tym idzie pewnego rodzaju traumę. Przez cały ten okres zmuszona byłam do przebywania poza domem, pozbawiona znajomych i przyjaciół. Gdy inni rówieśnicy cieszyli się życiem, ja musiałam o nie walczyć każdego dnia.

Po trzech miesiącach zrezygnowano z ostrzykiwania mojego guza, ponieważ okazał się on zbyt agresywny, zaś leki nie zahamowały jego wzrostu. Wówczas w szpitalu Pani Profesor Niedzielska z podległym sobie Zespołem podjęła decyzję, że nie można dłużej czekać, a należy podjąć radykalne działania. Ustalono datę operacji, która niestety w świetle nowych danych musiała być znacznie bardziej radykalna niż początkowo planowano. Wiązała się ona z  koniecznością amputacji całej dolnej części mojej twarzy. Operacja była niezmiernie ciężka, wielogodzinna, wymagająca nie tylko wycięcia raka, ale całej żuchwy wraz z przylegającymi do niej tkankami.  Strasznie się jej bałam, ale starałam się panować nad sobą, aby rodzice i Pani Profesor tego nie zauważyli.

Okres rekonwalescencji był dla mnie koszmarem. Przez pierwsze dni faktycznie byłam nieprzytomna z powodu dużej utraty krwi i bólu, który dawał o sobie znać o różnym nasileniu. Gdy mój stan się ustabilizował i byłam w stanie utrzymać stan przytomności, pojawił się kolejny problem. Nie byłam w stanie zasnąć, ani w ciągu dnia, ani nocą. Gdy chciałam spać męczyły mnie  koszmary. Doszłam do takiego punktu, że zaczęłam bać się nocy i mieć ataki paniki na myśl o tym, że się zbliża. Wiedziałam, że będę otoczona ciemnością, wyczerpana fizycznie i psychicznie, pozostawiona sama sobie z swoimi myślami i koszmarami. Nie jestem w stanie zliczyć łez, które wypłakałam w samotności, aby nie obarczać swoimi problemami rodziny, zwłaszcza rodziców. Podczas ich pobytu przy mnie uśmiech był wymuszony i sztuczny. Kontrolowałam się, aby nie zdradzić stanu faktycznego. Temu wszystkiemu towarzyszyła świadomość, że byłam dopiero w połowie swojej drogi do wolności od raka.

Przed drugą operacją konieczne było przeprowadzenie  u mnie dodatkowego zabiegu chirurgicznego, a dokładniej wykonanie u mnie przetoki, która umożliwiała podanie pokarmu bezpośrednio do żołądka (PEG). Wiązało się to  wprowadzeniem przez ścianę jamy brzusznej do żołądka specjalnej rurki. Zabieg ten wiązał się z przerwaniem ciągłości tkanek, a w tym mięśni, więc nawet najprostsze czynność, jak podnoszenie się z łóżka przez pierwsze dni były udręką. Trudno było mi się pogodzić z tym, że ktoś musi pomagać mi, dorosłej osobie w przybraniu pozycji siedzącej. Zabieg ten zapewniał uniknięcie kontaktu operowanej tkanki z pokarmem. Wszystkie posiłki i woda były mi podawane w ten sposób, więc unikały jamy ustnej. Z tego powodu, wyprzedzając fakty, przez wiele tygodni nie miałam szansy poczuć żadnego smaku, niczego. Czułam się jakby pozbawiono mnie jednego z zmysłów, czyli „wybrakowana”. To było dziwne zjawisko, ponieważ wiedziałam, żę podano mi do żołądka posiłek, ale wiadomosć ta jakby nie docierała do mózgu. Miałam poczucie głodu i bezsilności, nie potrafiłam się z tym uporać. Żyłam w ciągłej sprzeczności z własnym umysłem i ciałem. Nikomu nie zdradzałam swoich odczuć, aby ich nie obarczać dodatkowym powodem do zmartwień. Codziennie po prostu przybierałam „maskę szczęścia”, stworzoną specjalnie dla nich.

Parę dni po tym zabiegu odbyła się moja druga prawie 20 godzinna operacja, a mianowicie rekonstrukcja. W trakcie zabiegu lekarze wycięli część kości strzałkowej z podudzia  i osadzili ją za pomocą tytanowych elementów i przy użyciu techniki mikro zespoleń w miejscu dawnej żuchwy w celu jej odtworzenia. Wiązało się to z przeszczepem nie tylko kości, ale również mięśni, skóry,  naczyń krwionośnych i nerwów – wszystkich tkanek miękkich ją otaczających. W trakcie operacji w tkankę kostną wszczepiono implanty na których w przyszłości miałaby powstać praca protetyczna. Po jego zakończeniu zostałam przetransportowana na OIOM, gdzie byłam utrzymana w śpiączce farmakologicznej parę dni. Doskonale pamiętam dzień w którym mnie wybudzono. Zapłakane oczy rodziców, zaniepokojone lekarzy i pielęgniarek, a one wszystkie wpatrzone we mnie, osobę, która nie może zrobić nic, a tylko zamrugać. Nie byłam w stanie poruszyć ciałem, czy chociażby jednym mięśniem twarzy. Jednocześnie nie byłam w stanie wydobyć z siebie żadnego dźwięku, a jedyne co czułam to zawroty głowy. Po pewnym czasie zaczęłam odzyskiwać władzę w górnych kończynach – mogłam ruszać rękoma. Natomiast  reszta ciała nadal nie reagowała na żadne bodźce, jednym słowem leżałam w stanie zbliżonym do sparaliżowania. Jedyne o czym byłam w stanie myśleć to, że po 19 latach moi rodzice dorobili się z powrotem niemowlaka tyle, że w ciele dorosłego. Nie byłam w stanie jeść, pić, mówić, umyć się, załatwić lub ubrać. Byłam „więźniem” swojego  ciała, obserwatorem, a jednocześnie obcym lokatorem. Starałam się wtedy bardzo, aby nie płakać, a odwrotnie podejmować próby uśmiechania się i pokazywania – jest okej. Nie chciałam, żeby ktokolwiek wiedział, co tak naprawdę dzieje się wewnątrz mojego umysłu. Często czekałam, aż zostanę sama, by móc płakać, a tym samym rozładować stan napięcia i niemocy. Wówczas zawsze patrzyłam na maszynę monitorującą bicie mojego serca, aby nie wywołała alarmu, że przechodzę kryzys

Po paru dniach przeniesiono mnie z powrotem na oddział chirurgii-szczękowo twarzowej, gdzie powoli dochodziłem do siebie. Przez cały ten okres uczyłam się nowej rzeczywistości. Dni spędzałam na ciężkiej rehabilitacji, aby wrócić do pełni zdrowia. Codziennie podejmowałam kolejne próby, aby znów móc zacząć chodzić. Każdy dzień przybliżał mnie do upragnionego celu, ale musiałam się od nowa uczyć wszystkiego, łącznie z samodzielnym najpierw staniem, a potem dopiero chodzeniem. Do dziś muszę chodzić na rehabilitacje i do logopedy. Rekonwalescencja po drugiej operacji była bardzo ciężka, ponieważ oprócz wystąpienia tych samych objawów, co po pierwszej, to doszło jeszcze wiele nowych. Codziennie pobierano mi krew na badania, w wyniku czego wystąpił u mnie lęk przed jej pobieraniem. W moim krótkim życiu przeżycia te pozostawiły wiele blizn, i to nie tylko  na ciele, ale zwłaszcza na psychice.

Choroba odbiła się nie tylko na zdrowiu fizycznym i mojej psychice, ale także zmuszona zostałam do rezygnacji z życia towarzyskiego i nie tylko. Musiałam zrezygnować z podjęcia studiów, spotkań ze znajomymi i jakichkolwiek interakcji z innymi ludźmi ze względu na konieczność zminimalizowania ryzyka odrzutu przeszczepu. Czas, który powinien być najlepszym w moich młodzieńczych latach, spędziłam na konieczności towarzyskiego izolowania się, obowiązkowych widzeniach z lekarzami i rehabilitacji. Nie mogłam uczestniczyć w żadnych imprezach, wycieczkach itd.,  chociaż byłam zapraszana przez koleżanki i kolegów. Choroba spowodowała, że straciłam praktycznie wszystkich znajomych, bo musiałam unikać z nimi spotkań. Jednym słowem można powiedzieć, że mam za sobą parę lat „wyjętych” z życia. W tym przez około 2 lat musiałam żyć bez zębów, więc jakiekolwiek interakcje z rodziną, a tym bardziej z nowymi osobami były dla mnie bardzo stresującym przeżyciem. Jedzenie, picie, czy zwykła rozmowa, to wszystko było poza moim zasięgiem.  Dodatkowo do dzisiaj nie mam czucia w dolnej części twarzy i niestety istnieją nikłe szanse, że kiedykolwiek je odzyskam. Mimo, że teraz studiuje, to dla mnie jest to bardzo ciężki okres, bo muszę podporządkować swoje życie konieczności odbywania wizyt lekarskich i rehabilitacji.

Choroba zmieniła całe moje życie, które już nigdy nie będzie takie jak wcześniej. Od jej momentu żyję w nowej rzeczywistości, którą musiałam zaakceptować i się z nią pogodzić. Ciągły ból, problemy z mową, jedzeniem i przełykaniem oraz ciężkie i długotrwałe rehabilitacje są teraz moją codziennością. W końcu w ostatecznym rozrachunku żyję i to się najbardziej liczy. A jedynym czego pragnę to powrót do życia i możliwość w miarę sprawnego funkcjonowania, ale wiem, że droga do tego jest daleka. Czekają mnie kolejne zabiegi w tym te plastyczne w związku z oszpeceniem spowodowanym rozległymi bliznami na twarzy i nodze, które może będą w stanie usunąć wszelkie ślady pooperacyjne. Zaprojektowanie dla mnie specjalnej protezy stałej, która zamieni tą tymczasową i znalezienie z rodzicami specjalistycznej placówki, która podejmie się jej wykonania. Koszty będą wysokie więc proszę o pomoc, aby jeszcze cieszyć się życiem. Dlatego pozwalam sobie zamieścić tę ulotkę – załączoną jako główna fotografia tekstu.

Monika Kaźmierczak

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Please enter your comment!
Please enter your name here