"W więzieniu ciała" – list i książka Basi Jeżowskiej

0
236

W wiezieniu cialaPoniżej przedstawiam list od czytelniczki Blogu Dziennikarskiego, która mimo wielu trudności wydała książkę opisującą swoje niełatwe życie z dziecięcym porażeniem mózgowym.

Moje życie, mój los naznaczyła niepełnosprawność, od narodzin aż po ostatni oddech nie uwolnię się z więzienia ciała. Dziecięce porażenie mózgowie spowodowało niedowład rąk i nóg a także dysfunkcję mowy. Trzeba mi pomagać przy zjadaniu posiłków, w toalecie, ubieraniu. Słowem, potrzebuję pomocy w codziennej egzystencji… Na szczęście, ale ku większemu cierpieniu, mam sprawny umysł, poprawnie odbieram prawdę o sobie i kalectwo jest dla osobistym nieszczęściem, traumą, na którą nie ma chyba dla mnie skutecznej terapii. Proszę sobie wyobrazić smutek, zda się schowany w zakamarkach duszy, gdy usta się śmieją, smutek daje im czerwone światło, stop: nie oszukuj, nie udawaj, że cię nie boli fakt, że nie przeżyjesz swego życia jak ci wokół ciebie, sprawni. To nic, że oni wpisują się w schemat szaroburej codzienności. Ja też mogłabym popróbować ze schematami, choć dołożyłabym starań, by szaroburość mieniła się od barw… Cóż, najlepiej byłoby wyciąć tę cząstkę mózgu, która generuje „marzenia nie do spełnienia”…
     Nie sprawiam wrażenia osoby potrafiącej ułożyć zdanie ze słówkiem „generować”. Ludzie często postrzegają mnie jako upośledzoną umysłowo, przecież zda się to potwierdzać moja mimika twarzy, nieskoordynowane ruchy ciała, mowa, którą łatwo wziąć za bełkot idioty…. Hmm, jakie ona może mieć marzenia? Można powiedzieć, że dotychczasowe niełatwe życie zdominowała walka tyleż samo z własną ułomnością, co z uprzedzeniami i niesprawiedliwością doznaną od innych, walka o siebie, o lepszą przyszłość. Moją historię opowiedziałam w książce „W więzieniu ciała”. Z powodów osobistych i żeby chronić dobro rodziny, posłużyłam się pseudonimem Basia Jeżowska. Wiosną 2013 wydałam ją w wydawnictwie WFW. Tym samym spełniło się moje, zdawało by się, nierealne marzenie, myślę, że najpiękniejsze z tych, jakie człowiek może wysnuć… Niepozorna książeczka zbiera pozytywne recenzje czytelników. Ludzie w listach do mnie piszą o wzruszeniu i łzach, jakie ta lektura wywołuje. Odpisuję im, że świat poznał niejeden o wiele trudniejszy życiorys, każdemu w udziale przypadł jakiś los. Ja nie chcę Waszych łez. Chciałabym, by książka skłaniała do przemyśleń i innego spojrzenia na osoby niepełnosprawne… Bo większa część potencjału człowieka nie tkwi jego ciele czy mięśniach, lecz w rozumie, mocy serca, w silę woli. Nieraz ludzie mówię mi, że jestem silna, walcząc z przeciwnościami losu. Ja pragnę już dnia, kiedy nie będę musiała walczyć o sobie, a siłę, która jeszcze mi zostanie, spożytkować w działaniu na rzecz innych kobiet i mężczyzn uwięzionych w swych ciałach. Odepchnięci przez rodziny i środowisko, źle potraktowani przez system opieki społeczne, obdarci z godności, znoszący ten los w milczeniu, bo nie każdy ma możliwość składania zażaleń… Ja ją miałam, wypowiedziałam swoją niezgodę w książce. Marzę by była też głosem tych, z których piersi wydobywa się jedynie niemy krzyk podobny temu z obrazu Edwarda Muncha…
     Sama największego pogwałcenia mojej godności i ludzkich praw doznałam, gdy w 2011 roku zamieszkałam na własne życzenie w Domu Pomocy Społecznej w Ż., ale po ośmiu miesiącach byłam zmuszona wrócić do rodzinnego domu, kiedy zarząd DPSu wycofał zgodę na poruszanie się wózkiem elektrycznym poza terenem ośrodka pod zarzutem stwarzania zagrożenia na drodze. Z pomocą pełnomocnika rozpoczęłam walkę o swoje prawa. Moje racje spotkały się z niezrozumieniem i wrogością ze strony lokalnych organów administracyjno-prawnych, których punkt widzenia można podsumować za pomocą słów jednej z osób pracujących w DPSie: „Niby jest pani samodzielna, a trzeba pani, za przeproszeniem, tyłek wycierać. Ma pani pierwszą grupę inwalidzką, umysł pani nie pojmuje, co to oznacza”. Nawet opinie lekarza psychiatry i neurologa potwierdzające pełną moją sprawność intelektualną, jak również przejście szkolenia z zasad ruchu drogowego, nie zdołały skłonić władz DPSu do zmiany decyzji. Już po odejściu z DPSu uzyskałam opinię biegłego sądowego – neurologa – o zdolności do samodzielnej jazdy, a mimo to sąd po raz czwarty umorzył moje zaskarżenie w tej sprawie. Gdy odchodziłam do DPSu, wiedziałam, że tego miejsca nie nazwę nigdy swoim domem, był to jeszcze jeden kompromis z życiem. Wierzyłam, że poukładam sobie swój świat w lepszą całość. Odchodziłam stamtąd w listopadowy dzień z głęboką depresją. Miałam opracowany plan odebrania sobie życia z datą wykonania – moje urodziny…
     Ale wydostałam się z czarnej otchłani, życie jest dobre nawet jeśli niesie sam trud i łzy… Trzeba tylko żyć z całych sił, do utraty tchu i nigdy nie być obojętnym, biernym wobec własnych ograniczeń. Zalecano mi postawę bierności, „bo ci to, tamto i owamto, skoro jesteś tylko nieszczęśliwą kaleką”. Gdybym zastosowała się do zaleceń, nie osiągnęłabym obecnego poziomu rozwoju i aktywności… Od 2002 r. poruszam się bezkolizyjnie wózkiem elektrycznym, opanowałam również obsługę komputera. Internet stanowi dla mnie cenne źródło informacji o świecie, jak i miejsce nawiązywania nowych, wartościowych znajomości. Mail, Skype, Facebook te nośniki komunikacji można powiedzieć, że są protezami mojej mowy, dzięki nim koresponduję ludźmi z różnych zakątków świata. Marzę, by te wszystkie cudowne miejsca tworzone przez naturę i te ręką człowieka, zobaczyć zanim zamknę oczy na zawsze… A na pewno istnieje szansa, jest możliwość podróży, ludzie niepełnosprawni często właśnie realizują się jeżdżąc w ciekawe miejsca, poznając inne światy, sami zmieniają ludzkie postrzeganie niepełnosprawności… Jako autorka autobiografii – „W więzieniu ciała”, mogłabym podczas swoich podróży opowiadać moją historię, nieść pozytywne przesłanie…
      Te marzenia mogą bardzo kontrastować z brakiem poczucia bezpieczeństwa i niepewnej przyszłości, brakiem pewnego dachu nad głową. Obecnie mieszkam w domu, który rodzice przepisali młodszej sprawnej córce, jej też się dostała 1300 m. działka po dziadkach. Mnie rodzice nie uwzględnili w tych darowiznach. Zresztą od dziecka czułam, że oni spodziewali się dla mnie rychłego końca. A nawet gdyby Bóg chciał inaczej, oni widzieli moje dalsze lata w jakimś przytułku, na miłosierdziu gminy… Siostra nie chce mnie w swoim domu, mam się wyprowadzić dowolnie, albo ona mnie do tego zmusi; grozi ubezwłasnowolnieniem. Potrzeba odejścia z domu jest tym pilniejsza, bo obciążam sobą 70 letnią słabą fizycznie i psychicznie mamę, która dodatkowo opiekuje się małym wnuczkiem i ojcem, chorym na raka, nie wstającym już z łóżka. Mama chuda jak palec, reszkami sił stara się to wszystko ogarnąć, ale boję się pomyśleć, co będzie, jak któregoś dnia zaniemoże…. Wtedy miejscowy GOPS ma do zaoferowania tylko umieszczenie mnie (i znowu groźba ubezwłasnowolnienia) w pobliskim DPSie dla kobiet niesprawnych intelektualnie. Dla mnie to byłoby nie do zniesienia. Wolałabym odejść ze świata…
     Tak więc przede mną jeszcze jedna walka, po której obym już zaznała wytchnienia, nie wypada się modlić o łatwiznę, ale proszę Boga o choć kilka lat szczęśliwych, bezpiecznych. Marzę, by na resztę życia zamieszkać Warszawie. Dlaczego? Powodów jest multum. Najważniejszy to ten, że byłabym blisko przyjaciół, którzy są najbliżsi mojemu sercu. Samej trudno żyć, doświadczyłam życia bez więzi między ludzkich i wiem, jak bardzo czułam się nieszczęśliwa i jak rósł we mnie cynizm wobec świata. Świadomość, że bliscy są w przestrzeni o małym promilu to ważny bodziec w odzyskiwaniu radości w sercu. Chciałabym to poczuć i tak!, czerpać z tej radości siłę i chęć do osiągania nowych celów… Mam też braki i zaniedbania, które warto nadrobić. W Warszawie funkcjonuje najlepszy system, baza pomocy osobom niepełnosprawnym, wspomagająca w aktywizacji w życiu społecznym i samodzielności. Mieszkając tam na pewno znalazłabym pomoc w uzupełnieniu edukacji, rozwijaniu pasji i zainteresowań. Także pomoc w rozpoczęciu działalności na rzecz innych, o czym wspomniałam wcześniej. W Warszawie są teatry, kina, opera, swobodny dostęp do nośników kultury jest mi niezbędny jak pokarm, ba, wolę zaoszczędzić na bułce a kupić bilet na przedstawienie Mariusza Trelińskiego. Regularnie zaglądałabym do Zachęty. W ciągu dnia zwiedzała bym warszawskie kościoły, pałace, ciekawe budowle, a wieczorem, na Skype opowiadałabym przyjacielowi – architektowi, co widziałam. Razem byśmy omawiali style i epoki… To takie swoiste studium sztuki, odbywane w ogromnej radości…. Poznawałabym nowych ludzi z różnymi paszportami, o różnych karnacjach, to nic, że nie zawsze rozumiałabym ich języki. Człowieka można poznać też obserwując go, lubię patrzeć na ludzi… Na uniwersytet chodziłabym jako wolny słuchacz wykładów z literatury czy filologii polskiej… Marzenia! Jeśli nawet ktoś uzna, że troszkę ich za dużo, to ja jednak mogłabym je realizować sama, bądź przy wsparciu choćby wolontariuszy, to jest możliwe. A może jeszcze więcej, może i wyloty z Okęcia do… Paryża, Rzymu, Brukseli, może dalej, np. do Nairobi. Od dziecka ciekawiła mnie Afryka, bezkresne sawanny, stada słoni idące do wodopoju, żyrafy, dla których żadne drzewo nie jest za wysokie… Przestrzeń i wolność… Tak bliskie mojej duszy, może dlatego ciągnie mnie na Czarny Ląd….
     No dobra, już schodzę na ziemię. Przede mną cel: :znalezienie lokum w Warszawie. To nie jest proste. Pan Wójt mojej gminy odmówił dofinansowania wybranego przeze mnie DPSu w Warszawie i nie ma co brać mu tego za złe, bo niewielka gmina ma ograniczony budżet. Pan Wójt po prostu nie może wydać na mnie jedną tej określonej kwoty… Zresztą ja wiem, że DPS to nie to… Wiem, że najszczęśliwsza będę we własnym mieszkanku, a pani opiekunka będzie dochodzić (opracowany przez siebie plan dnia zamieściłam w książce). A żeby uzbierać potrzebną na kupno maleńkiego M1 (ok. 100-150 tys. zł), utworzyłam wydarzenie na Facebooku. Z pomocą przyjaciół i wielu, wielu życzliwych ludzi, udało się dotrzeć z akcją do ponad 6000 już w tej chwili użytkowników tego portalu. Co najważniejsze, to zrozumienie darczyńców, ich życzliwość ogromnie mi pomaga w prowadzić tę akcję. Wiem, że każda cegiełka jest darem serca… Głęboko wierzę, że kiedyś zamieszkam w swoim gniazdku uwitym z pomocą ludzkich serc. Stąd mój apel o pomoc w rozszerzaniu tej akcji, o udostępnianie na Państwa profilach. Każda cegiełka to kroczek do lepszej przyszłości.

Pozdrawiam i dziękuję, że poświęcili Państwo swój czas na czytanie niniejszego, może nieco –przydługiego tekstu. Oraz zapraszam na podstronę fundacji Avalon:

http://www.fundacjaavalon.pl/info_o_fundacji/aktualnosci/w-wiezieniu-ciala-ksiazka-podopiecznej-fundacji-avalon-chorej-na-mozgowe-porazenie-dzieciece.html

Numer rachunku odbiorcy: podany na stronie fundacji
Nazwa odbiorcy: FUNDACJA AVALON
Tytuł przelewu: podopieczny 1435 z dopiskiem Dla Basi

Basia Jeżowska

PODZIEL SIĘ
Poprzedni artykułEgzotyczne wakacje w Kenii
Następny artykułPomagajmy sobie nie tylko od święta!
Paweł Rogaliński
Paweł Rogaliński jest politologiem, filologiem, rzecznikiem prasowym organizacji pozarządowej oraz twórcą Przeglądu Dziennikarskiego. Od 2015 roku należy do prestiżowej grupy Światowych Odpowiedzialnych Liderów Fundacji BMW Stiftung Herbert Quandt. Za swoje osiągnięcia nagradzany na całym świecie, m.in. w Londynie, Berlinie, Rio de Janeiro, Warszawie, Brukseli i Strasburgu. Ukończył następujące kierunki studiów na Uniwersytecie Łódzkim: stosunki międzynarodowe: nauki polityczne, zarządzanie oraz filologię angielską, osiągając przy tym ogólnokrajowe sukcesy naukowe (m.in. Studencki Nobel). Obecnie przygotowuje rozprawę doktorską w Londynie poświęconą popularności politycznej w krajach anglojęzycznych. Jego ostatnia książka pt. „Jak politycy nami manipulują. Zakazane techniki” (Wydawnictwo Sorus, Poznań 2013) z powodu dużej popularności doczekała się dodruku już w kilka miesięcy po wydaniu. Więcej na stronie oficjalnej: www.rogalinski.eu.

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Please enter your comment!
Please enter your name here